Guzy w głowie 11-letniej Julki

Mszana Dolna. 11-latka z Mszany Dolnej potrzebuje pomocy. Julia Nieckula cierpi na rzadką chorobę genetyczną, z powodu której w jej głowie rozwinęły się trzy guzy. Trwa zbiórka na leczenie.

Julia przyszła na świat w 2011 roku. Wydawało się, że jest zdrową dziewczynką. Kiedy miała 6 tygodni, na jej ciele pojawiła się pierwsza plamka. Podczas rutynowanych badań lekarz polecił ją zbadać. Tak się zaczęło... Badania, poradnia chorób genetycznych. Okazało się, że Julka cierpi na nerwiakowłókniakowatość typu I, zwaną inaczej zespołem von Recklinghausena. To choroba genetyczna, która powoduje zmiany, które obejmują układ nerwowy, naczyniowy, kostny oraz oczy i skórę. Niestety, mogą powstawać w niej nowotwory, w tym glejaki, nowotwory mózgu.

Choroby nie da się wyleczyć, można tylko leczyć jej objawy. Trzeba być pod stałą opieką lekarzy. Julka rozwijała się bardzo dobrze, żyła jak zdrowa dziewczynka, chodziła do szkoły. Tak było do marca 2022 roku, kiedy jej stan nagle się pogorszył... 

- Panowała epidemia jelitówki, dlatego nie zaniepokoiły nas wymioty... Do tego doszedł jednak ból głowy, niechęć do jedzenia, picia, Julka robiła się coraz słabsza. Przestraszeni, pojechaliśmy do szpitala. Tam lekarza zaniepokoiło zezujące oczko Julki... - relacjonują rodzice 11-latki, Magdalena i Adam.

Odeszli w ostatnich dniach… Chodniki i przejścia przy drodze powiatowej

Julka w trybie pilnym trafiła na stół operacyjny. Przeszła skomplikowaną operację kraniotomii okolicy ciemieniowo-skroniowej lewostronnej z resekcją guza. Od maja 2022 roku jest leczona na oddziale onkologii i hematologii Uniwersyteckiego Szpital Dziecięcego w Krakowie. Przechodzi chemioterapię. Niestety to jedyny sposób, aby walczyć z dwoma pozostałymi guzami.

Szpital stał się drugim domem dla całej rodziny. Ze względu na chorobę Recklinghausena i glejaki Julka jest pod stałą kontrolą lekarzy. Rodzice wierzą, że ich córka wyjdzie zwycięsko z tej walki. Jednak terapia, której została poddana, jest tak samo agresywna, jak choroba, która ją dotknęła. Należało liczyć się z szeregiem powikłań. I tak: Julka zaczęła cierpieć na neuropatię, problemy z poruszaniem, drętwieją jej kończyny. W dodatku od początku leczenia nastąpiło znaczne pogorszenie widzenia w związku z zanikaniem nerwu wzrokowego.

- Mimo trudności, z którymi musi się zmierzyć, Julka jest nadal pozytywnie nastawiona i kocha poznawać świat. Pomóżmy jej spełnić marzenia, z których najważniejszym jest powrót do zdrowia. Fakt ten wiąże się jednak z kosztownym leczeniem, rehabilitacją, stałymi konsultacjami i licznymi hospitalizacjami. Wcześniej radziliśmy sobie sami, teraz jednak nie wiemy, co przyniesie przyszłość... Leczenie Julki będzie długie i kosztowne, a my chcemy zrobić wszytko, by pomóc naszej córeczce. Bardzo prosimy o wsparcie – apelują Magdalena i Adam.