Życie Anetki zależne od kosztownej terapii w Stanach Zjednoczonych

- W wieku trzech latek moja córeczka biegała szybciej niż jej rówieśnicy – mówi jeszcze kilka miesięcy temu Bogusława Gierczyk z Zasadnego. – Była pogodna i dużo mówiła. Nagle wszytko się zmieniło. Teraz ma pięć lat i rozpaczliwie walczymy o jej życie. Niestety czas jest nieubłagalny, Anetka w oczach staje się coraz słabsza. W Polsce lekarze bezradnie rozkładają ręce, jednak znaleźliśmy nadzieję na jej wyleczenie.

Szansą na uratowanie życia dziewczynki jest bardzo kosztowna terapia w Stanach Zjednoczonych. Państwo Gierczykowie dopełniają formalności, które pozwolę na wyjazd już we wrześniu tego roku. W wieku trzech lat u zdrowej dotąd Anetki pojawiły się pierwsze objawy padaczki. Przez rok trwało leczenie właśnie tej przypadłości. Rok temu okazało się, że choroba jest znacznie poważniejsza niż sądzono. – Leczenie padaczki początkowo przebiegało obiecująco – opowiada Bogusława Gierczyk. - Nagle Anetka zaczęła mieć problemy z chodzeniem. Po prostu kolana zaczęły się pod nią uginać. Coraz mniej mówiła. W takiej sytuacji zaczęłam podejrzewać jakieś inne poważniejsze dolegliwości. Zdecydowaliśmy się na powtórne badania, które zostały przeprowadzone w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Diagnoza lekarzy była straszna. „Ceroidolipofuscynoza późno-niemowlęca jest chorobą nieuleczalną” tak nam powiedziano. We krwi brakuje jednego enzymu, które powoduje, że dzieci umierają w wieku od 8 do 14 lat. Lekarze bezradnie rozłożyli ręce i wypisali Anetkę ze szpitala. Nie potrafili jej w żaden sposób pomóc. Najgorsze, że nie powiedziano nam, co mamy dalej robić. Wydawało się, że możemy już tylko czekać na śmierć. Zainteresowaliśmy się tą chorobą, dużo czytaliśmy na jej temat. Wreszcie znaleźliśmy informacje, że takie przeszczepy brakującego enzymu przeprowadzane są w Stanach Zjednoczonych. Jest to metoda ciągle nowatorska i dopiero rozpoznawana przez medyków za oceanem. Jednak klika przypadków tej choroby udało się wyleczyć. Rokowania są optymistyczne. Niestety w Polsce, jak i całej Europie takiej pomocy nie znajdziemy.

„Różni, ale równi”. Dyskutowano o wsparciu osób z niepełnosprawnościami Zamknięty dom i tragiczne odkrycie: znaleziono ciało 50-latka

W tej chwili dziewczynka nie potrafi chodzić o własnych siłach. Podtrzymywana przez rodziców pod pachami z trudem przekłada nóżkami. Mówi już bardzo niewiele i niewyraźnie. Choroba postępuje bardzo szybko. Jednak ciągle istnieje duża szansa na uratowanie jej życia. Kosztowana terapia w Stanach Zjednoczonych zdecydowanie przekracza możliwości rodziców Anteki. Rodzina utrzymuje się z pensji ojca, matka musiała zrezygnować z pracy ze względu na niezbędną opieką nad córką. - Amerykańscy lekarze ze Stenford University Medical Center dostali zgodę na przeprowadzenie nowatorskiej terapii z użyciem komórek macierzystych – mówi matka dziewczynki. - Nie tracąc czasu wpisaliśmy córkę na listę rekrutacyjną do tych badań. Mimo poważnego stanu Anetki ciągle można realnie myśleć o jej wyleczeniu. Mamy wielką nadzieję, że uda się wyjechać we wrześniu. Możemy liczyć na duże wsparcie parafii z naszej miejscowości i wielu mieszkańców. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za dotychczasową pomoc. Niestety koszty są ogromne. Terapia będzie bardzo czasochłonna i potrwa kilkanaście miesięcy. Prawdopodobnie będziemy musieli mieszkać w Stanach Zjednoczonych. Trudno będzie to wszystko poukładać. Jednak w tej chwili liczy się dla nas załatwienie wszystkich niezbędnych formalności i upragniony wyjazd. W przeciwnym razie będzie już tylko gorzej. Walczymy z całych sił z chorobą i szybko płynącym czasem dla naszej kochanej córeczki. Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc.

Kolejne miesiące mijają a rodzice Anetki ciągle nie wiedzą kiedy rozpocznie się terapia w USA. Nadal nie załatwione są wszystkie sprawy formalne. Zdesperowani rodzice rozważali również leczenie córki w Azji. – W tej chwili wyjazd do Chin raczej nie wchodzi w rachubę – powiedziała matka dziewczynki. – Po licznych konsultacjach uznaliśmy, że lepiej poczekać na rozwój sytuacji w Stanach Zjednoczonych. Tam po prostu możemy liczyć na bardziej fachową pomoc lekarską. Uspokojono nas, że te wszystkie kwestie formalne zazwyczaj tak długo trwają. Osobiście wolę, aby lekarze się dobrze przygotowali do terapii. Przez pośpiech można coś zaniedbać. Choroba Anteki jest przecież bardzo poważna i skomplikowana.

O szczegółach przebiegu choroby Anetki można przeczytać na blogu prowadzonym przez jej matkę: anetkagierczyk.blog.onet.pl

Poniżej podajemy numer konta, na który można wpłacać pieniądze na rzecz chorej Anetki: „Fundacja Dorośli Dzieciom” nr: 53 1910 1019 2402 7236 3121 0001. Z dopiskiem „Darowizna dla Anety Gierczyk”.