Kubę czeka kolejna operacja - potrzebne wsparcie

Lekarze sugerowali rodzicom, że powinni się zgodzić na amputację nieprawidłowo wykształconej nóżki ich syna. Ci jednak podjęli trwającą już kilka lat walkę o sprawność Kubusia – wiele udało się już osiągnąć, ale by dotychczasowe leczenie nie poszło na marne, potrzebne są kolejne kosztowne zabiegi.

Kubuś Dąbrowski, którego historię już kilkukrotnie przedstawialiśmy na łamach portalu, pochodzi z Limanowej. Chłopiec urodził się w sierpniu 2013 roku – na świat przyszedł z wieloma wadami: wrodzonym brakiem kości strzałkowej u prawej nóżki, skróconą o 6 cm i wygiętą kością piszczelową, stopą z czterema paluszkami bez stawu skokowego i więzadeł w kolanie. Chłopiec nie ma prawej dłoni i przedramienia, a w lewej rączce dwa paluszki były zrośnięte. Taka wada występuje raz na 250 tys. urodzeń.

Rodzice podjęli heroiczną walkę o sprawność syna, mimo że lekarze sugerowali aby amputować chorą nóżkę. Jednakże koszty leczenia, rehabilitacji i protezowania są tak ogromne, że sami – jako rodzice czwórki dzieci – nie są w stanie im sprostać.

Kubuś przeszedł już szereg bolesnych operacji. W 2014 roku paluszki dłoni lewej zostały rozdzielone, rok później chłopiec przeszedł siedmiomiesięczne, skomplikowane leczenie w Paley Institute w USA. Podczas operacji, która trwała ponad 8 godzin, stopa została prawidłowo ustawiona, staw skokowy zrekonstruowany, a kość piszczelowa wyprostowana i wydłużona w kolejnych miesiącach o 5 cm za pomocą ramy Taylora.

Chodniki i przejścia przy drodze powiatowej Dla jakich zastosowań klinicznych USG przenośne jest najlepszym wyborem

- Przez dwa i pół miesiąca kręciliśmy śruby, które po ułamku milimetra oddalały od siebie rozciętą kość, aby w to miejsce tworzył się nowy regenerat kostny. Ból i cierpienie, jakie Kubuś przeszedł podczas tego leczenia, jest nie do opisania. Bywały dni czy noce, kiedy razem płakaliśmy, Kubuś z bólu, ja z bezsilności, gdy środki przeciwbólowe już nie działały, a trzeba było rozkręcać śruby i czyścić rany koło wystających z maleńkiej nóżki drutów w szesnastu miejscach. Ale efekt był niesamowity, Kubuś wyjechał na operacje jako osiemnastomiesięczne dziecko poruszające się na kolanach, a do domu wrócił chodząc na własnych nóżkach - mówi Anna Dąbrowska, mama Kubusia.

W 2017 roku Kubuś po raz drugi trafił pod opiekę dr. Paley`a. Podczas kolejnej operacji zostały zrekonstruowane więzadła w prawym kolanie i wstawiona płytka, dzięki której kolano wróciło do normalnej osi. Operacja ta była tak rozległa i bolesna, że jeszcze przez 3 dni chłopiec dostawał lek przeciwbólowy prosto do kręgosłupa. Potem od nowa musiał się nauczyć chodzić.

By leczenie mogło nadal trwać i finalnie doprowadzić Kubusia do sprawności, konieczna jest następna, jak najszybsza operacja wydłużania nóżki. Tym razem dr Paley planuje wydłużyć ją o 7-8 cm. Operacja była już planowana na jesień ubiegłego roku, jednak ze względów finansowych nie doszła do skutku. Koszty kolejnego kilkumiesięcznego leczenia i rehabilitacji opiewają na kwotę ponad 100 tys. dolarów.

- Z racji tego, że nóżka synka jest jeszcze mała, a kość cienka, boimy się powikłań. Dlatego dążymy do tego, aby rozpoczęte leczenie kontynuował dr. Paley, bo tylko on zna każdy centymetr Kubusiowej nóżki. Jak każdy rodzic, chcemy dla dla swojego dziecka lepszej przyszłości, aby mógł chodzić na własnych nóżkach, a nie był skazany na wózek inwalidzki. Tymczasem serce się kraje, patrząc, jak syn po raz kolejny potyka się i upada w ciężkim i niewygodnym bucie, a zwykły plac zabaw, gdzie bawią się jego rówieśnicy, jest dla niego ogromnym wyzwaniem nie do pokonania. Kubuś wie, że kolejne wydłużanie będzie bardzo bolało, mimo to coraz częściej pyta, kiedy w końcu będzie mieć równe nóżki, aby móc biegać jak jego rówieśnicy i nie bać się każdego kroku. Coraz częściej też pyta, dlaczego nie ma ręki, są to dla nas trudne i ciężkie momenty - przyznają rodzice.

Z racji tego, że wady dotknęły prawej nóżki i rączki, kręgosłup Kubusia jest bardzo obciążony, dlatego musi być codziennie rehabilitowany. Jak na pięciolatka, znosi to bardzo dzielnie – rodzice cały czas tłumaczą mu, że to dla jego dobra, aby w przyszłości radził sobie lepiej. Kubuś nosi mioelektryczną protezę dłoni i przedramienia, którą niestety trzeba będzie wymieniać, ze względu na wzrost dziecka (koszt takiej protezy to ponad 50 tys. zł)

Trzy razy do roku Kubuś uczestniczy w dwu- lub trzytygodniowych, intensywnych turnusach rehabilitacyjnych, gdzie pod okiem terapeutów odbywa specjalistyczne ćwiczenia i zabiegi.

Mimo tego prawa stopa, która jest dużo mniejsza od zdrowej, zaczyna się coraz gorzej ustawiać, ze względu na tak duży skrót nóżki i nieprawidłowy chód w buciku podbitym od spodu 7,5 cm, dlatego tak ważne jest, aby kolejne wydłużanie doszło jak najszybciej do skutku, aby nie zaprzepaścić tego, co do tej pory zostało zrobione. W tej chwili nóżka Kubusia jest już krótsza od zdrowej o 7,5 cm i potrzeba jest jak najszybciej kolejna operacja, długie i bolesne wydłużanie nóżki.

- Wcześniejsze operacje, jak i ciągła rehabilitacja, były i nadal są okupione ogromnym bólem, wyrzeczeniami i ciężką pracą, dlatego walczymy dalej i z całego serca prosimy Was, o pomoc w tej trudnej walce. Wszystkim, którzy chcieliby wesprzeć dalsze leczenie, rehabilitację oraz protezowanie rączki, poniżej podajemy dane. Jednocześnie dziękujemy wszystkim za każdą formę udzielonej dotychczas pomocy - informują rodzice.

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 23594 - Dąbrowski Jakub Limanowa - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia 

lub za pośrednictwem „Siepomaga”, gdzie została utworzona zbiórka na potrzeby operacji i rehabilitacji

W mediach społecznościowych funkcjonuje także internetowy bazarek na rzecz Kubusia. Osoby, które zechcą coś podarować na bazarek, jednocześnie zareklamują swoją firmę (np. usługi, wyroby) – link.